Сбор на лечение мальчика из Дагестана вызван отказом в помощи по госпрограмме

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

73 миллиона рублей удалось собрать на лечение мальчика с миодистрофией Дюшенна, всего для укола препаратом "Элевидис" необходимо 230 миллионов. Организаторы сбора рассказали, что он не успел получить помощь по госпрограмме и выразили надежду, что сбор завершится до конца Рамадана.

Как писал «Кавказский узел», за первые дни Рамадана удалось собрать 60 миллионов рублей -  более четверти суммы, необходимой для лечения больного миодистрофией Дюшенна девятилетнего мальчика из Дагестана, всего требуется 230 миллионов рублей. Сбор  ведется на лечение дорогостоящим препаратом "Элевидис" (Elevidys), говорится в публикации.

По состоянию на 25 февраля на лечение мальчика удалось собрать 73 миллиона рублей, сообщили корреспонденту "Кавказского узла" в фонде "Чистое сердце".

Сбор идет, в основном, в Махачкале, можно пожертвовать деньги на сайте фонда, в его онлайн-приложении, или матери ребенка на карту, рассказал представитель фонда. Он уточнил, что большая часть средств поступает на банковские карты родителей.

«Фонд вел сбор на лечение мальчика несколько месяцев, но вначале родители пытались получить нужный препарат по госпрограмме, но не попали в нее по возрасту – до исполнения 9 лет оставалось около 2 месяцев, пока это лекарство закажут, привезут, пройдет время», - рассказали в фонде.

В фонде отметили, что участие блогеров в сборе помогает привлечь внимание к судьбе нуждающихся в помощи детей.

"У блогеров много подписчиков, просмотров, поэтому их помощь эффективна. Надеемся, что до конца Рамадана закроем этот сбор», - рассказали в фонде.

Как следует из записей на странице в соцсети, посвященной сбору на лечение мальчика, такую же надежду выражают и блогеры. На видеозаписях они используют жилетки, на которых приведена информация о сборе средств, раздают воду, финики с информацией о сборе, проводят акции по привлечению внимания.

В пресс-службе Фонда "Круг добра" корреспонденту "Кавказского узла" сообщили, что помощь Фонда с 2021 года получили уже 30 тысяч детей, у которых была диагностирована одна из  110 тяжёлых и редких болезней. Одно из таких заболеваний – мышечная дистрофия Дюшенна (МДД).

"Всего на обеспечение терапией почти 800 детей с МДД за счет средств  фонда с 2021 года направлено более 130 млрд рублей", - сообщил представитель фонда.

"Элевидис" в состоянии лишь замедлить течение заболевания, сделать его траекторию более плавной

По его словам, препарат однократного введения генозаместительной терапии МДД деландистроген моксепарвовек (торговое наименование "Элевидис") стал доступен в России с июня 2024 года.

«Миодистрофия Дюшенна – крайне сложное заболевание. К сожалению, по-прежнему не для всех вариантов поломок в гене дистрофина есть патогенетическое лечение. При этом все существующие патогенетические препараты, включая "Элевидис", в состоянии лишь замедлить течение заболевания, сделать его траекторию более плавной», - подчеркнул представитель «Круга добра». 

Болезнь Дюшенна (мышечная дистрофия Дюшенна) диагностируется приблизительно у одного из 3500 - 4000 мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной дистрофией, которая проявляется в раннем детстве и приводит к неспособности ходить уже во втором десятилетии жизни и в большинстве случаев к смерти во втором-третьем десятилетии жизни, рассказал ранее корреспонденту "Кавказского узла" детский врач Евгений Золотов.

"Заболевание вызвано изменением (мутацией, чаще всего делецией или дупликацией) в гене дистрофина, расположенного в Х-хромосоме. Ген, вызывающий заболевание, находится в Х-хромосоме, и поэтому заболевание гораздо сильнее выражено у мальчиков, так как у них есть только одна Х-хромосома", - отметил он. По его словам, среди врачей это очень редкая и узкая специализация.